Chronisch lezen en schrijven met pijn

Altijd aan het lezen en schrijven

Pijn, uitgeput en somber

Je kunt het niet aan mij zien, maar ik heb chronische pijn, ik ben chronisch vermoeid en heb periodes van somberheid. Ik ben laat-gediagnosticeerd; na mijn menopauze.

Ik heb verschillende diagnoses, een letterbak vol. Ik bén deze diagnoses niet, maar ze hebben me wel geholpen om mezelf te begrijpen.

Letterbak

De chronische pijn en vermoeidheid valt onder de noemer ALK, dat is geen diagnose. Het betekent Aanhoudende Lichamelijke Klachten. Meer informatie is te vinden op https://nalk.info/

De manier hoe ik denk, voel en me gedraag wordt gezien als een mens met neurodivergente kenmerken. Dit betekent voor mij dat ik kenmerken heb van ADHD tot ASS (autisme). Ik begreep wat dit was door te luisteren naar 'The neurodivergent Woman Podcast'. Meer daarover op https://www.ndwomanpod.com/ 

Ik ben lenig, eigenlijk te lenig. Dit heeft voordelen, maar veroorzaakt ook pijn en vermoeidheid. Ik kreeg recent (2025) de diagnose hEDS. Dit is een vorm van het Ehlers Danlos Syndroom. Kort gezegd: mijn bindweefsel is niet goed. Voor meer infromatie: https://ehlers-danlos.nl/


Perfecte Pijn

Angst voor het maken van fouten

Blog Beginner

Ik wil niemand beledigen, kwetsen of opzettelijk pijn doen. Ik wil geen taalfouten maken. Ik heb moeite met kritiek, ik voel me snel gekwetst en onbegrepen. Dit past helemaal bij mijn letterbak, maar het helpt niet om penpijn.nl de wereld in te sturen.

Opkomen voor kwetsbare groepen

 Met penpijn.nl wil ik opkomen voor mensen zoals ik en mensen die zich een herkennen in mijn verhalen. Ik houd van volledigheid en zal mijn onregelmatige blog aanvullen met interessante media zoals titels van boeken, podcasts en refereren aan artikelen.

Vannacht vouwde ik de was

vrouw Holle schudt haar bed: het sneeuwt

januari 2026
Deze vrouw vouwt de was: het huis is weer netjes

Een gebroken nacht betekent soms een slechte dag, een dag van lood en mist. Hoe slechter ik me voel, hoe netter mijn huis, dat werkt een beetje bij mij.

"Je hebt/ ze heeft vannacht weer de was gevouwen", zegt mijn partner. Dan is het voor iedereen duidelijk. 


Maskeren

Maskeren

Exclusief voor neurodivergente mensen?

februari 2026
Vandaag was een bank-hang-dag

Maskeer ik omdat ik neurodivergent ben, of omdat ik een vrouw ben? Maskeren is niet altijd dé verklaring voor aanhoudende lichamelijke klachten. Iedereen maskeert; het is menselijk gedrag.

Internet geeft veel informatie over maskeren, de groep mensen met autisme weten heel goed wat ze denken, voelen en ervaren. Maar het is niet zo eenvoudig om te zeggen dat ík maskeer omdat ik neurodivergente kenmerken heb. Onderzoeken wat maskeren betekent voor neurodivergente mensen is niet makkelijk. Er bestaat niet één waarheid.

Ik ben me bewuster van maskeren, ik probeer er minder energie in te steken. Ik ben verweven met het maskeren, maar ik herken mezelf nog steeds.

Internet:
- "Masking Is Life": Experiences of Masking in Autistic and Nonautistic Adults, pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC8992921/

- The Associations Between Camouflaging, Autistic Traits, and Mental Health in Nonautistic Adults, pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38435324/
-https://www.neurodiversiteit.nl/nl/faq/ (waarschuwing: trage website)

Boek:
- Neurodivergente vaardigheden voor autisme en adhd, Jennifer Kemp & Monique Mitchelson


Privacy: herkenbare afzender en BCC

februari 2026

Privacy is belangrijk voor mij én voor anderen. We hebben er afspraken voor, maar de digitale wereld kan soms onveilig voelen en dan wil ik mijn sporen wissen, onvindbaar zijn, een alias aanmaken, vragen of mijn naam verwijderd mag worden. 

Meestal blijft het bij dit gevoel, maar vandaag moest ik in actie komen, vond ik. Niet alleen namens mezelf, maar namens iedereen met een beperking. Niet iedereen hoeft te weten dat we aanhoudende lichamelijke klachten hebben. Soms is het interessant om erover te lezen of over te praten. In het alledaagse leven is pijn en vermoeidheid gewoonweg saai. 

Mijn grootste angst is dat men mij niet meer ziet als mens, als potentiële collega. Dat ik aan de kant word geschoven omdat mijn energievoorraad beperkt is.

Dus... ik schreef een pittige mail naar een coördinator van een patiëntenorganisatie. Ik heb nog geen reactie gekregen...

(..) als patiëntvertegenwoordiger zet ik mij landelijk in voor gelijkwaardigheid, emancipatie en het serieus nemen van patiënten. Daar hoort ook bij dat hun privacy gewaarborgd wordt. Mijn privé-emailadres mag niet zichtbaar zijn voor andere deelnemers zonder mijn toestemming. Dat is niet alleen een persoonlijke wens, maar ook een AVG-verplichting voor de organisatie.

Twee concrete punten voor de volgende keer:

1. Stuur uitnodigingen altijd vanuit een herkenbaar officieel e-mailadres van de organisatie, zodat deelnemers de mail vertrouwen en niet als spam verwijderen. 

2. Verstuur de uitnodiging via BCC, zodat privé-emailadressen niet zichtbaar zijn voor andere deelnemers. Wie daarnaast een agenda-uitnodiging wil, kan dat apart aangeven.

Ik ga ervan uit dat dit de volgende keer zo geregeld wordt. (..)

Over mij

Over mij

FAQ

Veelgestelde vragen

Wat heb ik te bieden

Ervaringsdeskundige

Patiëntvertegenwoordiger

Spreker

Schrijver

Contact

penpijn@gmail.com

Mijn missie
Emancipatie van mensen met aanhoudende lichamelijke klachten (ALK). Te beginnen door begrip en erkenning te creëren bij henzelf, de omgeving en hulpverleners. Daarnaast zoek ik naar alternatieve taal: woorden die niet stigmatiserend zijn. Patiënten of mensen met een beperking zijn gewoon mensen.